Efter att ha kämpat med kronisk smärta och trötthet i flera år hittade jag äntligen svar

2007 råkade jag ut för en ridolycka när jag var på semester i Ungern. Den initiala skadan läkte bra, men den lämnade efter sig smärta, som snart blev kronisk.

Jag var vältränad och frisk, men smärtan kvarstod i leder och muskler. Jag upplevde också en rad andra förbryllande symtom, som överrörlighet och trötthet. Jag träffade otaliga läkare, men ingen kunde ge mig svar om vad jag upplevde.

År senare upptäckte jag äntligen roten till min kroniska smärta.

Efter många, många frustrerande läkarbesök, fick jag ett namn på mina symtom: Ehlers-Danlos syndrom (EDS) . Ehlers-Danlos syndrom (det finns 13 undertyper) är en bindvävssjukdom som orsakar ledinstabilitet (inklusive luxationer och subluxation), led- och muskelsmärtor, trötthet och en myriad av andra symtom (det finns bindväv i alla möjliga delar av människokroppen). Jag har den hypermobila typen och som namnet antyder är mina symtom fokuserade på ledinstabilitet och dess konsekvenser.

337 nummer

Att ha ett namn för mitt tillstånd var en stor lättnad, och det tillät mig att få kontakt med andra människors gemenskap med bindvävsrubbningar.

Vad ingen säger till dig innan en diagnos av en kronisk sjukdom är att du av nödvändighet kommer att bli expert på den och dess hantering. Vad som följde var år av självstudier, tillsammans med oändliga läkarbesök för att utveckla en effektiv medicinering och en smärtbehandlingsplan. Jag lärde mig att leva mitt nya normala, vilket inkluderade käppar och selar, påminnelser om mediciner och otaliga små justeringar för att jag ska kunna leva ett liv som de flesta friska människor tar för givet. Jag tillbringade så mycket tid med att hantera medicinbiverkningar och försöka kontrollera min omgivning för att förhindra att smärtan blossar upp.

Precis när jag lärde mig att hantera min EDS stod jag inför nya hälsoutmaningar.

Åtta år senare – efter en sommar som innefattade att skriva min första roman, flytta hem och hålla min mormors hand när hon gled från det här livet – slogs jag av utmattning som vägrade lyfta, hur mycket jag än vilade. Den utmattningen förvandlades till Kroniskt trötthetssyndrom (CFS) , och jag upptäckte snart skillnaden mellan att hantera smärta och trötthet: jag kan driva igenom det förra men inte det senare.

Som ett resultat var jag tvungen att ta tillbaka mitt liv till dess absolut nödvändigaste och ge upp många av mina hobbyer. I processen glömde jag hur man lever bortom att bara överleva. I tystnaden i min lägenhet drog jag mig tillbaka in i mig själv.

Hur jag hittade kraften att gå framåt.

Det var två saker som jag vägrade ge upp: mina hundar och mitt skrivande. Mina hundar var anledningen till att jag gick upp ur sängen varje morgon, och de blev motivationen för mig att gå igenom striden för att hantera mina tillstånd en andra gång. Senare gav de mig en chans att återknyta kontakten med människor genom hundsporter. De har räddat mitt liv, gett det mening, och deras sällskap är värt all smärta och utmattning som går i regnet och oändliga timmar av träning orsakar.

5 feb tecken

Medan hundarna hjälpte mig att skapa kontakter i ett liv som annars skulle ha varit tyst, hittade jag ett sätt att förklara min värld genom mitt skrivande. När jag började utveckla en ny berättelseidé, som senare blev min debutroman Felbar rättvisa , jag valde att ge huvudpersonen min EDS. Jag kände att kronisk sjukdomsrepresentation i skönlitteratur saknades, särskilt som huvudtråden i en berättelse. Jag ville också visa en karaktär som utövar kraftfull magi och ändå måste hantera hennes symptom som jag gör. Oavsett hur mycket hon är omgiven av magi, finns det inget mirakelmedel mot ett genetiskt tillstånd som EDS.

Vad jag vill att folk ska förstå om EDS och CFS.

Jag har aldrig kunnat svara på frågan 'Hur är det att vara sjuk?' särskilt bra. Hur kan jag förklara de hundra små justeringar jag gör varje dag? Eller utmaningen med sysslor och hobbyer? Eller isoleringen av att behöva avbryta planer ännu en gång på grund av en blossning? Det kan vara utmanande att förmedla andra aspekter av mitt liv också: Att välja mina kläder för att skydda mina leder från kyla; tackar nej till mat jag gillar på grund av illamående; eller att behöva gå och lägga sig vid 21.00. eftersom jag behöver minst nio timmars sömn för att fungera ordentligt.

Genom min Bokserien Wilde Investigations , jag har hittat rösten för att förklara min värld för andra. För vissa läsare ger mina böcker en inblick i ett liv som de har turen att aldrig behöva uppleva på egen hand. För andra är det äntligen att se sig själva som den centrala karaktären i en värld fylld av magi och förundran. Den största komplimang läsare kan ge mig är att berätta för mig att mina böcker fick dem att känna sig sedda.

Naturen av sjukdomar som EDS eller CFS är att de är osynliga . När jag arbetar med min hund i lydnadsringen eller håller ett föredrag, skulle det vara omöjligt att se på mig att jag har ett kroniskt tillstånd. Hur konstigt det än kan tyckas är det så jag föredrar det. En bra dag, när jag inte behöver en käpp eller sele, behöver ingen veta att jag är sjuk.

Men just den osynligheten hos många kroniska sjukdomar gör att det är desto viktigare att få dem representerade i fiktionen. Det ger en glimt under masken vi bär varje dag, visar skillnaden mellan utseende och verklighet och, hoppas jag, hjälper oss att vara mer medkännande i vårt sätt att behandla andra.

Jag hoppas att mitt arbete hjälper andra att känna sig sedda.

Mina romaner har blivit en flyktskyttel till världar bortom smärta och utmattning, en koppling till ett annat liv och en chans att bryta tystnaden i en kronisk sjukdom. Med tanke på omfattningen och svårighetsgraden av symtom med tillstånd som EDS och CFS, kommer varje persons upplevelser att vara olika. Jag har byggt mig ett nytt liv från byggstenarna jag inte kunde vara utan, anpassat mina drömmar och planer för att tillgodose min sjukdom och hittat ett sätt att skilja smärta från lidande. Hur tokigt det än låter så är jag också väldigt medveten om hur lyckligt lottad jag har haft. Båda mina tillstånd kan vara mycket värre, och även om de påverkar alla aspekter av mina dagar, kan jag fortfarande leva ett sken av det liv jag vill leva. Och för det är jag evigt tacksam.

Lauras senaste bok, Vildaste hungern, kommer ut i november med Louise Waters Books.

mars 9 zodiakompatibilitet