Jag fick diagnosen cystisk fibros vid födseln - så här närmar jag mig min hälsa

Jag föddes med ett tillstånd som kallas cystisk fibros – ett genetiskt tillstånd – med andra ord, jag var typ avsedd att ha det. När jag föddes sa läkarna i princip till mina föräldrar att inte bli för fästa eftersom jag förmodligen inte skulle klara det. Som du kan föreställa dig var det skrämmande och förödande nyheter för nyblivna föräldrar att höra.

Läkarna sa också till dem att inte prova någon alternativ vård eller medicin. Med deras ord skulle det bara inte fungera. Till en början var min förväntade livslängd mellan 10 och 14 år. Tack och lov ignorerade mina föräldrar det rådet, och min mamma gjorde det till sitt heltidsjobb att undersöka allt och allt som kunde hjälpa mitt tillstånd.

Det här var precis innan internet fanns, så hon gick till det lokala biblioteket varje dag, läste tidskriftsartiklar, skrev ut dem och tog med dem hem.

Spola framåt 34 år, och jag sitter här, utan tvekan lika frisk som alla andra.

Att komma överens med min diagnos

På utsidan ser jag ganska normal ut. Men på insidan har jag den här kampen som inte många känner till. När jag var i början av 20-årsåldern var det något jag gömde – bara nära familj visste om mitt tillstånd. Jag ville inte bli medlidande; Jag ville inte bli sedd som svag. För det mesta ville jag inte bli behandlad annorlunda än mina jämnåriga.

Så småningom började jag berätta för några personer om vad jag gick igenom. Att dela med mig av mina erfarenheter verkade hjälpa andra att klara av vilket tillstånd de själva hade att göra med. Det fick mig att tänka att det bästa skulle vara om jag började berätta min historia. Med cystisk fibros är det enda tecknet som de flesta har en ganska konstant hosta. Bortsett från det kämpar många med att gå upp i vikt och har sedan problem med antibiotika också.

Mitt tillstånd ledde också till att jag blev certifierad nutritionist. Vid det här laget har jag också skrivit två böcker: en om hur man gör slå depression , vilket är något jag brukade kämpa med, och det andra om hur man kan adressera typ 2-diabetes med kost och träning.

7 november horoskop

Den mentala effekten av cystisk fibros

Mitt tillstånd är alltid i mitt sinne, som ett mörkt moln som följer mig runt. Och även om det är en otrolig börda, har jag behövt axla den hela mitt liv, så jag vet egentligen inte något annorlunda.

I slutet av dagen är varje dag en möjlighet att ta vilka kort vi har fått och förvandla dem till en vinnande hand.

Jag har alltid vetat att de kommande fem åren kan bli mina sista fem år, vilket sätter en fruktansvärd påfrestning på en person, men det fungerar också som motivation att leva mitt liv fullt ut. Det gör det lättare att vakna upp och vara tacksam för att jag har mat på tallriken, skydd över huvudet och nära och kära omkring mig.

Hur jag stöttar min kropp

En kombination av bastu och isbad har hjälpt mig mest med att hantera mina symtom. Speciellt bastun har hjälpt enormt mycket, men att lägga till isbaden har hjälpt mig både fysiskt och mentalt.

Utsätter mig själv för en hel del obehag kan tyckas konstigt, men jag tror att att välja att göra det själv ger en känsla av egenmakt. Att välja att göra något som gör dig obekväm gör dig också mycket mer motståndskraftig mot element som ligger utanför din kontroll.

Jag köpte först en bastu på nätet , syn osedd, och blev kär i den. Jag har gått in i bastun varje dag sedan dess, och jag njuter verkligen av de mentala och fysiska hälsofördelarna som jag får av det. Jag insåg då att jag älskade att gå från riktigt heta temperaturer till att sedan kasta mig ner i en pool – speciellt på vintern. Så för att överlasta bastuns effekter, jag började komma in i isbadet . Jag vet inte om någon faktiskt tycker om att bada is, men efteråt älskar jag den känslan av prestation och kraft som jag har över mitt obehag.

När det gäller hur jag hanterar mina symtom visste jag att det med tiden skulle finnas något där ute som jag skulle svara bra på. Min medicinering har förmodligen fördubblat min förväntade livslängd, men bortsett från det har surfing varit till stor hjälp för mig. Saltvattnet hjälper också till att smörja mina lungor, vilket är viktigt med mitt tillstånd.

Att hålla en bra kost- och träningsrutin har också varit till hjälp. Jag skulle säga att 50 % av behandlingen av en kronisk sjukdom är personlig, men de andra 50 % är faktorer som skulle vara till hjälp för någons livsstil: d.v.s. att inte äta för mycket socker, hantera stress, hålla sig hydrerad och träna regelbundet.

Mitt råd till andra personer med cystisk fibros

Det finns många människor som är allvarligt drabbade av cystisk fibros— speciellt barn . Jag hade relativt tur att det inte påverkade mig så mycket som barn, men det krossar mitt hjärta att folk får en diagnos på noll och tvingas slåss varje dag efteråt. Mitt största råd till andra personer med CF är att de inte ska känna behov av att vara starka varje minut varje timme varje dag.

Som sagt, ditt tänkesätt är allt. Min mamma ville aldrig att jag skulle få veta om tillståndet – hon trodde att om jag gjorde det, skulle jag börja undersöka det, se vad min förväntade livslängd var och att jag kunde spela in i det. Om ditt tänkesätt inte stödjer hälsan, är det bara en extra sak du måste stå ut med. 

I slutet av dagen är varje dag en möjlighet att ta vilka kort vi har fått och förvandla dem till en vinnande hand. Om du har otur är det otroligt lätt att spela offret, men det hjälper inte att göra det – din uppmärksamhet spenderas bättre någon annanstans. En del av kampen är att inse att du har ett val i hur du reagerar på utmaningar och sedan välja att nå på ett så positivt sätt som möjligt.

På ett konstigt sätt betyder det att dina chanser att överleva är så mycket högre. Du har förvandlat en dålig hand till en bra.

6 april tecken