Jag fick diagnosen lupus - så här förändrade det min mentala och fysiska hälsa

Även om vissa hälsoproblem är synliga för omvärlden, möter många människor kroniska tillstånd som inte har yttre synliga tecken eller symtom – även känd som osynliga sjukdomar . I mindbodygreens serie ger vi individer med osynliga sjukdomar en plattform för att dela sina personliga erfarenheter. Vår förhoppning är att deras berättelser kommer att kasta ljus över dessa förhållanden och erbjuda solidaritet till andra som står inför liknande situationer.

Utlösningsvarning: Den här artikeln innehåller omnämnanden av självmordstankar.

När jag fick diagnosen lupus 2007 hade ingen annan i min familj denna sjukdom så jag hade ingen aning om vad det var. Jag tjänstgjorde i aktiv tjänst som arméofficer och förberedde mig för att utstationera till Irak vid den tiden. Jag var frisk på alla sätt, när jag plötsligt tränade för militären och märkte att jag hade problem med andningen. En dag gick jag uppför trappan i telefonen, och när jag kom till tredje våningen kunde jag inte hämta andan.

Diagnosen kom snabbt.

Jag gick till min primärläkare som gav mig en lungröntgen - och det var då jag fick reda på att jag hade vätska runt mina lungor. En lungläkare gjorde sedan några ytterligare tester och gav mig en toracentes, där de tar en lång nål och går in mellan dina lungor och revben för att dra ut vätskan.

Han nämnde för mig att många människor har vätska runt lungorna, så det var inte nödvändigtvis en stor sak. Efter att jag fick resultaten fortsatte jag att leva mitt liv, men när jag gick tillbaka 30 dagar senare sa läkaren till mig att vätskan testade positivt för en antinukleär antikropp, vilket gjorde att jag nu behövde träffa en reumatolog. Vid det här laget förberedde jag mig för att åka till en annan militärskola och sätta in kort därefter.

De tog mig in på reumatologin direkt och drog omkring 17 flaskor med blod från mig. När resultaten kom tillbaka var det så positivt för lupus . Och det var då min resa började. Så många andra lupuskrigare tar upp till sex år att få diagnosen, men jag hade mycket tur i det fallet.

När jag väl kom till min nästa tjänstestation gick jag till Walter Reed National Military Medical Center för att träffa en lungläkare där och de tog bort vätskan från mina lungor. De sa till mig att så länge de fick i sig vätskan och det inte fanns några problem kunde jag fortfarande vara utplacerad. Men sedan kollapsade mina lungor. Jag var tvungen att vänta några månader innan operationen eftersom det vid den tiden var så många tjänstemän som kom tillbaka från Irak och Afghanistan att de inte hade utrymme. Och eftersom jag fortfarande kunde leva livet med en kollapsad lunga, väntade jag tills jag kom till min nästa aktiva tjänstgöringsstation innan jag opererades.

3: e zodiaken

Saker och ting gick från dåligt till värre.

Jag blev utplacerad till Afghanistan ungefär åtta månader senare, och det var då min lupus verkligen började ta upp sitt fula huvud. Min lunga mådde bra, men jag led av mycket led och smärta i nedre delen av ryggen , och jag blev medivackad tillbaka till USA, både för mental hälsa och även för min lupus. Det slutade med att jag gick in i stadium tre/stadium fyra njursjukdom. Det innebar att ryggsmärtan jag led och som gjorde att jag svimmade inför mina soldater slutade med lupus nefrit.

Nefrologen sa till mig att han inte visste hur jag gick runt på den tiden eftersom mina proteinnivåer var så höga, och det var då jag insåg hur allvarligt detta var. Med det började jag ta det lite mer seriöst och gick på olika behandlingar. Vissa fungerade initialt och andra misslyckades, och så småningom fick jag diagnosen neuropsykiatrisk lupus och psykos, vilket betyder att lupusen hade börjat attackera min hjärna och ryggmärg. Jag var inlagd på sjukhus i sex månader i ett semi-vegitativt tillstånd, och jag var sedan tvungen att lära mig att gå, prata och skriva igen.

Tyvärr blev jag medicinskt pensionerad från militären med över 19 år och två månaders tjänst. Det var då mitt liv verkligen förändrades för när det väl påverkade min hjärna var jag tvungen att lära mig andra hanterande färdigheter för att komma ihåg saker. Jag var tvungen att gå i kognitiv terapi varje vecka under ett helt år för att få tillbaka en del av det jag förlorade, och jag har fortfarande inte fått tillbaka allt. Jag har afasi och det finns tillfällen som jag inte kommer ihåg ord, så det har varit mycket anpassning och vanning vid min nya normala.

Så, vad är lupus?

Lupus är en autoimmun sjukdom som påverkar hudens vävnader och organ, men det är väldigt olika hos alla. Även om två personer har samma sjukdom kan patologin se olika ut. Det drabbar vanligtvis kvinnor, och mer specifikt, färgade kvinnor. Det kan vara ärftligt, men i mitt fall är det ingen i min familj som har det. Det kan vara baserat på hormoner, stress, miljö och mer, men egentligen kommer lupus att attackera vem som helst, när som helst.

Det är intressant för om du inte har hudmanifestationer är lupus verkligen en osynlig sjukdom. Folk säger alltid 'du ser så frisk ut', men du kan aldrig riktigt veta - och jag försöker hålla ett leende på läpparna.

Lupus hade en stor inverkan på min mentala hälsa.

Denna diagnos var en som fick mig att gå igenom stadier av sorg . Man börjar som en person och slutar som en helt annan på andra sidan, och det finns så många saker som man är van vid att kunna göra som tas bort när man plötsligt har de här nya begränsningarna.

7 januari stjärntecken

Jag fick diagnosen vid 34 och efter att ha levt med det i 15 år – och just nu lever jag mitt bästa liv. Men om jag tittade på Toni som fick diagnosen 2007, skulle jag inte ha trott att jag skulle vara här nu, speciellt med neuropsykiatrisk lupus.

Jag led av hallucinationer och delirium, och min mamma kom ut som min vårdgivare. Hon berättade senare att jag en dag när vi körde för att gå till min infusion hoppade ut bilen vid ett stoppljus och försökte ta av mig naken mitt i korsningen. Jag kommer inte ihåg det, men det var så många olika effekter som lupus har haft på mig.

det har jag också PTSD från min tjänst, men att ha lupus har orsakat allvarlig depression . Jag har haft fyra självmordsförsök, alla baserade på lupus eftersom jag kände att så många saker hade tagits ifrån mig: mitt äktenskap, min karriär och nästan mitt liv (med min njursjukdom). Människor inser inte den mentala belastningen det tar inte bara på lupuspatienten, utan också på deras familjemedlemmar och vänner. Eftersom det är en kronisk sjukdom finns det bra dagar och dåliga dagar.

Så här lärde jag mig att klara mig.

Det är väldigt svårt, men jag är en stor förespråkar terapi . Jag har gått i någon form av terapi sedan jag kom tillbaka från Afghanistan, och nu träffar jag en hälsopsykolog också. Vi fokuserar verkligen på min lupus och mentala hälsa eftersom de är så djupt kopplade till varandra, och mental hälsa är nyckeln. Speciellt under upp- och nedgångar.

Vad folk borde veta om denna sjukdom.

Det finns så mycket som många inte vet om lupus. Även om det påverkar 1,5 miljoner människor i USA, har många amerikaner ingen aning om vad det är om de inte själva lever med det eller har familjemedlemmar som lider av det. Döm inte alltid en bok efter omslaget – en lupuspatient är aldrig en lärobok eftersom vi alla är så olika. Vi är snöflingor. Och även om vi alla har samma sjukdom, är det olika för alla.

Om du är på utsidan är det viktigt att ha tålamod med personen som kämpar. Om du har en vän som nyligen fick diagnosen, gå med dem till en supportgrupp eller titta på nätet för att lära dig mer. Kunskap är makt, och med det kommer du att vara bättre rustad att hjälpa din familjemedlem eller vän, eftersom de många gånger inte vet hur de ska be om hjälp.

För mig personligen beror en del av min osäkerhet på att jag innan jag fick diagnosen var väldigt stark och självständig. Jag behövde ingen hjälp, men nu måste jag be om hjälp mer än jag skulle vilja. Att kunna veta att det finns människor jag kan lita på är verkligen viktigt och det tar bort mycket stress.

Mitt bästa råd till personer som nyligen fått diagnosen lupus.

Hör av dig för att engagera dig en stödgrupp – Det gjorde en värld av skillnad för mig. När jag först fick diagnosen fanns det inga resurser ännu där jag befann mig, så när jag flyttade till Texas engagerade jag mig i Lupus Foundation och träffade andra människor som jag själv vilket förändrade allt eftersom jag äntligen hade folk som har gått i mina skor .

Det är också viktigt att få din information från giltiga källor, särskilt när du är nydiagnostiserad så att du kan bygga dina tankar utifrån faktainformation. Det var en nyckel för mig, att förstå sjukdomsprocessen och de mediciner jag tog så att jag kunde förespråka för mig själv.

Jag önskar att en läkare hade pratat mer med mig om konsekvenserna av några av de mediciner jag tog eftersom jag var i barnafödande år och tittade på att skaffa barn. Men en av medicinerna jag var tvungen att ta lät mig inte få barn. Nu är jag inte mamma på grund av dessa mediciner, och om jag hade mer kunskap då, kan jag ha valt en annan väg som skyddade både mina njurar och min reproduktiva hälsa.

Att spåra dina symtom är också viktigt så att du kan ge din läkare en fullständig bild av hur du känner dig i vardagen. Genom att ta den informationen till en leverantör får de alla pusselbitarna så att du kan få en korrekt diagnos och rätt behandling. Som patient måste du verkligen komma till bordet med all information eftersom du har väldigt lite tid med våra leverantörer, så att förespråka för dig själv är viktigt.

1555 ängelnummer