Läkare trodde att allt var i mitt huvud - tills jag äntligen fick diagnosen en autoimmun sjukdom

Jag var 24, två år från college, bodde i San Francisco med mina vänner, klättrade upp i företagsrangen som produktchef och frisk – tills allt förändrades.

Jag gav mig ut på en vandringstur med min pappa för att bestiga Half Dome i Yosemite (inte vår första rodeo). Men dagen efter att vi kom tillbaka svimmade jag plötsligt, kämpade för att andas och fördes till akuten. De tog ett batteri av tester som alla skulle komma tillbaka som vanligt. Jag skickades hem för att påbörja en år lång resa som var allt annat än 'normal'.

Mina vittomfattande symtom började ta över mitt liv

Det började med intensiv trötthet och stelhet i lederna som påverkade min förmåga att utföra även de mest grundläggande uppgifterna – att borsta tänderna, tvätta håret och skriva på en dator var utmattande och smärtsamt. Det följdes av att mitt hår ramlade av och konstiga hudutslag. Jag skulle bli obehagligt svullen oavsett vad jag åt. Intensiv huvudvärk och bröstsmärtor var den dagliga normen. Jag kämpade regelbundet med dimsyn, svårigheter att balansera och försvagad hjärndimma till den grad att jag inte kunde komma ihåg vänners namn eller hur jag skulle komma tillbaka till min lägenhet från jobbet.

Dessa symtom skulle slå mig i vågor – intensifierade i veckor i taget för att så småningom avta. De 'bra' perioderna plågades av ångest samtidigt som jag rustade mig för det 'dåliga' - vilket ofta gjorde mig arbetsoförmögen och helt sängliggande. En av mina värsta episoder skickade mig (tillbaka) till akuten. Den här gången upplevde jag intensiva, okontrollerbara skakningar. De skickade hem mig med smärtstillande och en psykiatrisk remiss för mina uppmärksamhetssökande 'symtom'.

Jag var livrädd för att jag skulle dö men samtidigt började jag ifrågasätta om smärtan jag upplevde ens var verklig.

Det var inte förrän jag betalade ut hundratals dollar för att träffa en läkare för funktionell medicin som min resa ändrade kurs. Jag möttes av empati och nyfikenhet snarare än uppsägningar och specialistremisser. Jag tillbringade två timmar med min utövare där hon ställde frågor till mig som såg på mig som en hel person, inte en uppsättning symtom. Hon beställde en uppsättning speciallaborationer som tittade på underliggande grundorsaker och identifierade optimala intervall istället för vad som definieras som 'normalt'. Och för första gången fick jag ett svar.

Jag var på tunnelbaneperrongen och väntade på mitt tåg när det kom: jag hade en positiv ANA , en antinukleär antikropp - ett av de kännetecknande tecknen på autoimmun sjukdom.

Autoimmun sjukdom är en grupp med över 100 tillstånd – som inkluderar lupus, reumatoid artrit och typ 1-diabetes, för att nämna några – som orsakas när vårt immunförsvar vänder sig mot oss och av misstag attackerar friska celler. Autoimmuna sjukdomar kan påverka alla system i kroppen, och deras symtom varierar kraftigt, vilket gör dem svåra att diagnostisera.

I mitt fall tog det 11 läkare, två akuta resor, 12 blodprover, tre resor till akutvård och två år att få den här diagnosen – och det är bara för att jag hade tillgång.

Beväpnad med svar var jag fast besluten att hjälpa andra kvinnor

Jag kände vågor av känslor (rädsla, lättnad, bekräftelse) innan ilskan satte in. Mitt år långa mystiska tillstånd var en fullfjädrad epidemi som drabbade 1 av 5 amerikaner, och jag ville skrika det från hustaken så att andra inte skulle ha att gå igenom detta också.

Ny på TikTok lade jag upp en video om symptomen som jag fick höra var 'normala' som visade sig vara tecken på autoimmun sjukdom. Till min chock fick den miljontals visningar på några timmar, och tusentals kommentarer från kvinnor som nådde ut med kusligt liknande upplevelser.

Sök på #autoimmunedisease på TikTok så får du en mycket verklig och skrämmande ögonblicksbild av den här epidemins fäste på kvinnor i Amerika: över 1,1 miljard videovisningar och otaliga miniatyrer som visar ansikten på tjugo- och trettio-något som jag. Vi vänder oss till TikTok för det autoimmuna stöd som vårt medicinska system inte ger oss.

Den autoimmuna epidemin orsakar oproportionerligt stor förödelse för kvinnor – 80 % av patienterna är kvinnor 1 , och vissa villkor är 16 gånger vanligare 1 hos kvinnor. De är en av de topp 10 dödsorsaker för kvinnor under 64 år . Trots allt detta förblir autoimmuna sjukdomar till stor del förbisedda och feldiagnostiserade av sjukvårdspersonal. I genomsnitt måste vi träffa 5 olika läkare och vänta nästan ett halvt decennium innan vi får rätt diagnos. Nästan hälften av oss får höra att våra symtom är alla i vårt huvud någon gång på vägen.

Det var ingen slump när min syster, Claire, månader senare fick diagnosen autoimmun sjukdom. Hon hade liknande symtom som var svåra att fastställa, normala laborationer och uppsägningar från olika läkare.

Att bli frisk igen blev snabbt ett heltidsjobb för oss båda. Vi kastade oss över att lära oss allt som fanns att veta om dessa sjukdomar och vilka evidensbaserade interventioner som skulle ge oss mest lättnad. När vi gick in i forskningen blev det mycket tydligt hur undertjänt vårt samhälle var och hur desperat vi behövde bättre stöd och verktyg. Så vi bestämde oss för att slå oss ihop och lämnade våra heltidsjobb för att fylla de stora systemiska luckorna som finns i dagens vårdstandard.

Förra året lanserade vi en virtuell vårdplattform som heter WellTheory att hjälpa kvinnor att genväga, och i slutändan förbättra, den nuvarande vägen till en autoimmun diagnos och att få vård. Vårt mål är att öka tillgången till högkvalitativ autoimmun vård – vilket gör den prisvärd, empatisk, stärkande, effektiv och vad vi så desperat behövde från början.

Men WellTheory är bara en del av ekvationen för att vända autoimmun sjukdom. Mer allmänt krävs det att beväpna kvinnor med resurser för att navigera i de underforskade och förbisedda hälsoproblemen som påverkar oss mest – från fertilitet och klimakteriet till autoimmuna sjukdomar och vidare.

Vad jag hoppas att folk kan ta ifrån min berättelse

Jag vill att varje kvinna – med eller utan autoimmun sjukdom – ska veta vad jag önskar att jag visste tidigare.

Först och främst är du världens bästa expert på din kropp. Jag upptäckte att många leverantörer ofta avfärdade mig eftersom dessa osynliga och tvetydiga symtom är svåra att fastställa. Det är utmanande eftersom våra kroppar är underforskade, och vårt samhälle lär oss ofta att leta utanför vår egen levda erfarenhet för validering och svar. Det finns egentligen ingen väg till läkning som passar alla, så sök vägledning externt, men titta internt för att avgöra vad som är rätt för dig. Glöm inte: din kropp vet bäst – lyssna på den och förespråka för dig själv.

På det sättet finns det mycket inom vår kontroll utanför läkarmottagningen. Även om många av oss vet att överskott av alkohol, friterad mat och hela natten skapar förödelse på våra kroppar, finns det också andra inflytelserika livsstilsfaktorer som ofta förbises – som hur vi hanterar stress, vår miljöexponering och kvaliteten på våra relationer. Genom försök och misstag insåg jag att det fanns vissa livsmedel som var stora triggers för mig, och att äta en antiinflammatorisk kost hjälpte till att hålla mina flare-ups borta. Jag tittade också på min omgivning och fick reda på att min lägenhet var full av mögel. Mina symtom försvann så fort jag gick.

Slutligen har jag tyckt att det är så viktigt att främja en gemenskap. Att navigera en autoimmun diagnos kan ta många år och kan ofta vara en oerhört ensam resa. Och när du väl har fått diagnosen, finns det en verklig sorgeprocess där du kan sörja ditt tidigare liv. För att inte nämna, processen att lära sig att hantera din sjukdom kan också vara mycket isolerande, särskilt om du gör förändringar i din livsstil som kan skilja sig från dina vänner och familj. Vad jag har upptäckt är att det är väldigt viktigt att ha ett inbyggt stödsystem att luta sig mot för att uthärda toppar och dalar av din hälsoresa. Anslutning till andra är avgörande för läkningsprocessen. För mig fann jag otrolig styrka i TikTok och de 75 000 andra individerna som navigerar med autoimmuna sjukdomar tillsammans med mig.