Det tog mig 4 år att få en diagnos av borrelia – så här påverkar det mitt liv över 20 år senare

1995, ett halvår efter att mitt första barn föddes, vaknade jag en morgon med smärta i hela kroppen och influensaliknande symtom. Jag var 32 år gammal, utan historia av några hälsoproblem. Jag gjorde alla typer av labbarbete, men läkarna hade ingen aning om vad som hände. Det var där min 27-åriga hälsoresa började.

Det tog mig fyra år att få svar.

Åtta månader senare testade jag positivt för Borreliainfektion , men min läkare sa till mig att det troligen var ett falskt positivt. På den tiden fanns det inte mycket information och kunskap om Lyme - speciellt där jag bodde i södra Kalifornien.

Under de kommande fyra åren fortsatte jag att gå till läkare och söka svar, eftersom mina bisarra symtom inte slutade där. Jag började uppleva Bells pares (ett tillstånd som orsakar muskelsvaghet på ena sidan av ansiktet), nervsmärta, kronisk hosta och ont i halsen, hjärndimma och minnesförlust. När jag ser tillbaka upplevde jag så många klassiska symtom på Lyme, men jag insåg det inte då.

Jag började också ha hjärtproblem , närmare bestämt ett grenblock, som bråkar med hjärtats elektriska signaler och gör det svårt att slå ordentligt. Dessutom hade jag näthinnaskador i ögonen. Jag upplevde allt detta samtidigt som jag uppfostrade ett nyfött barn.

1 maj tecken

Läkare avfärdade aldrig mina symtom, men jag utsattes för ett brett utbud av tester - MRI, CAT-skanningar och många fler positiva borrelia-tester. Inom den tiden fick jag höra att jag förmodligen hade det lupus , problem med mina binjurar och till och med att jag behövde en ryggoperation. Men jag visste i magen att ingen av de slutsatserna pekade på vad jag gick igenom. Jag fortsatte att hoppa runt till olika läkare och göra min egen forskning.

Då kunde du verkligen inte hitta en Lyme-läkare i Kalifornien. Så småningom kontaktade jag en specialist i Boston och jag faxade alla mina journaler till honom. Han sa till mig att jag behövde söka vård omedelbart, särskilt eftersom sjukdomen påverkade mitt hjärta, så han kopplade mig till en läkare i Los Angeles som kunde hjälpa mig. Den här läkaren ställde definitivt diagnosen för mig Borreliainfektion .

Min resa med Lyme tog en oväntad vändning.

Därifrån gick jag på oral antibiotika och mina symtom började förbättras. Men tyvärr, att vänta fyra år på en diagnos innebar att sjukdomen hann infiltrera hela min kropp. Min läkare gjorde så gott han kunde, men en del av skadorna på mina ögon var irreparabel. Jag fortsätter också att ha hjärtproblem, även om min läkare håller ett öga på min hjärthälsa.

Sakta började jag hitta mitt nya normala igen, samtidigt som jag hanterade effekterna av borrelia. Jag fortsatte vandring och mountainbike , vilket är två aktiviteter som jag har tyckt om länge. Sedan, 2021 (mest troligt när jag gjorde de aktiviteterna jag älskade) blev jag biten av en borrelia-bärande fästing igen.

Sjukdomen gick direkt till mitt hjärta och satte mig i hjärtsvikt. Jag skulle inte ha haft någon aning, men det råkade bara dyka upp medan jag fick ett ekokardiogram. Mitt hjärta upplevde pumpproblem, vilket var en helt annan hjärtutmaning än jag hade hanterat tidigare. Snabbt sjönk min ejektionsfraktion (måttet på hur mycket blod vänster kammare pumpar ut med varje sammandragning) till 20 % – det är tänkt att vara 55 % eller mer.

Jag gick på ett behandlingsprogram i nio månader, jag gjorde otaliga IV och nu är ejektionsfraktionen upp till 40%. Även om detta är en enorm förbättring, anses det fortfarande vara hjärtsvikt, och jag har en väg att gå.

Förutom den senaste utvecklingen har jag kunnat övervaka mina borreliasymtom och hålla dem i schack genom att arbeta med ett bra team av läkare. Jag kan leva mitt liv, arbeta och vara aktiv. Så jag driver fortfarande igenom det, men det är bara något du bara måste hålla dig på.

225 nummer

Vad jag vill att folk ska veta om Lyme.

Jag tror att det är viktigt för människor att förstå att Lyme är en utbredd fråga i det här landet (omkring 476 000 amerikaner diagnostiseras varje år), och du kan få den fästingburna sjukdomen var som helst. Att få en tidig diagnos och snabb behandling är viktigt, så om du har några symtom som pekar på borrelia skulle jag genast uppsöka en läkare och söka hjälp av en specialist. Bay Area Lyme Foundation är en stor resurs för utbildning och remisser från läkare.

Hur du skyddar dig själv.

Sedan min erfarenhet har jag också gjort en del påverkansarbete. För mig är det terapeutiskt. Som jag ser det kan jag lika gärna gå ut och hjälpa till om jag ska ha den här sjukdomen utbilda människor om förebyggande åtgärder .

Till exempel, här är ett par tips som jag delar med folk för att lindra fästingbett om de planerar att spendera tid på att vandra eller backpacka:

• Spraya ett insektsmedel på dina kläder (helst med DEET).
• Bär långbyxor och stoppa in dem i vita strumpor (fästingar är mer synliga på lätta kläder).
• När du är klar med vandring, gör en bockkontroll. Att inspektera med en partner kan vara till hjälp. Ta sedan en dusch och stoppa in dina kläder i torktumlaren.
• Om du hittar en bock, ta bort den, spara den och sedan testa den. Detta kan hjälpa till att avgöra om den bar på en sjukdom eller inte, vilket kan göra den potentiella diagnosprocessen mycket smidigare.

Mitt råd till alla med symtom på borrelia.

Om du hittar dig själv med symtom på borrelia , då vill du ta itu med det snabbt. Jag kan inte heller nog betona hur viktigt det är att alltid lita på din magkänsla. Om du inte känner att du får svar från en viss läkare, gå vidare till nästa. Sök efter någon som lyssnar.

Att hitta en gemenskap är också så viktigt. Jag har upptäckt att det har varit extremt fördelaktigt att få kontakt med andra borreliapatienter genom stödgrupper. Det hjälper bara att veta att du inte är ensam och att det finns andra människor som kan förstå din upplevelse eftersom de går igenom exakt samma sak.

När det gäller vissa proaktiva åtgärder har jag också anmält mig frivilligt att donera blod, urin och vävnad till Bay Area Lyme Foundation biobank, för att hjälpa till med deras forskningsinsatser. Om du kan, skulle jag uppmuntra alla som återhämtar sig från Lyme att göra detsamma, eftersom det kan hjälpa dessa forskare att upptäcka ny diagnostik och behandlingar för borrelia och andra fästingburna sjukdomar.

I slutändan är borrelia mycket mer komplex än vad folk inser, och det är något som ska tas på allvar.

Som sagt till Kristine Thomason .