Jag fick diagnosen lupus för 26 år sedan och nu förespråkar jag för andra med sjukdomen

Allt började med en riktigt otäck förkylning. Jag gick till min läkare och fick en antibiotikakur för symtomen - men inom 24 timmar bröt jag ut med utslag över hela kroppen. När jag försökte resa mig upp och gå tillbaka till doktorn kunde jag inte röra mig. Jag hade så ont. Jag kände mig som om jag blivit påkörd av en lastbil. Det tog mig tre hela dagar innan jag faktiskt kunde samla upp den fysiska energin och styrkan att ta mig ut genom dörren. Under mitt läkarbesök fick jag lite mer antibiotika och skickades iväg. Men jag visste i magen att detta var mer än bara en förkylning.

Hur min berg-och dalbana diagnos resa började.

Jag ringde mina föräldrar och jag sa att jag var riktigt sjuk, men jag hade ingen aning om vad som hände. Vid den tiden bodde jag i D.C. och mina föräldrar var i min hemstad i North Carolina. Utan att tänka efter körde de omedelbart för att hämta mig från min lägenhet och tog mig med dem hem igen.

Jag tror att vi förmodligen kom in runt midnatt, och några timmar senare vaknade jag och kände mig ännu värre. Nästa morgon skyndade de mig till akuten vid Duke University, där de började köra alla typer av tester på mig. Jag var där i några dagar, men de kunde inte lista ut vad som pågick, så jag släpptes för att åka hem. Under de närmaste dagarna började jag dock behålla vatten – till den grad att jag inte fick plats i någon av kläderna jag hade med mig.

tvillingar manliga vågen kvinna

Men utan några svar försökte jag fortsätta med mitt liv. Jag gick tillbaka till jobbet, men jag minns att jag skulle börja somna mitt på dagen. Jag började också uppleva ledvärk .

Efter många fler läkarbesök fick jag frågan om någon i min familj har en sköldkörtelsjukdom, och jag svarade att min kusin har det. Därifrån diagnosticerade läkaren mig med hypotyreos, vilket kändes som en sådan lättnad eftersom det var något påtagligt jag kunde få medicin för att hantera. När det gäller min ledvärk , berättade en annan läkare att jag hade en bindvävssjukdom — men det kändes ändå som att jag saknade en pusselbit.

Spola fram till många, många fler läkarbesök. Under den tiden började jag uppleva håravfall och jag hade även några hudskador.

Slutligen gav reumatologen jag träffade mig en definitiv diagnos: lupus .

Min resa med lupus.

Vid tiden för min diagnos, 1996, arbetade jag som entreprenör för National Center for Health Statistics. Så jag gick till biblioteket och jag tog alla böcker jag kunde om ämnet. Jag lärde mig att lupus är en autoimmun sjukdom som kan påverka leder, hud, njurar, blodkroppar, hjärna, hjärta och lungor. Några vanliga symtom inkluderar ledvärk, hudutslag och trötthet - men det tenderar att göra det påverka alla olika . Efter att ha hällt igenom informationen var min första tanke: Det här är en kronisk sjukdom; det finns inget botemedel. Jag kände ingen som hade lupus, så det hela kändes väldigt överväldigande och läskigt.

5 feb tecken

Istället för att låta det förtära mig började jag fokusera på vad jag kunde göra för att hantera mina symtom och fortsätta leva mitt liv. Jag gifte mig kort efter, och några månader senare fick jag reda på att jag var gravid. Det fanns oro för att min graviditet skulle vara 'högrisk' med tanke på lupus - vid den tiden fanns det inte mycket forskning om hur lupusmedicinering kunde påverka fostret, så de bad mig att avbryta all behandling. Som tur var mådde jag bra under min graviditet, utan några större symtom. Men ungefär tre månader efter att jag födde min son hade jag mitt livs värsta bloss. Jag vaknade en morgon och mina leder gjorde så ont att jag inte ens kunde lyfta min egen bebis. Jag lades in på sjukhus och läkaren justerade min medicin för att hjälpa.

Trots att lupus hade en så stor inverkan på mitt liv, ville jag inte att någon skulle veta att jag var sjuk. Jag delade min diagnos med mina nära vänner, men jag höll det väldigt tyst på jobbet eller i vissa kretsar. Jag tror att jag var orolig för att folk skulle se annorlunda på mig eller att det kan påverka mitt jobb på något sätt.

Ändå ville jag hitta gemenskap och stöd från människor som kunde förstå vad jag upplevde. Jag kopplade så småningom till Lupus Research Alliance och fick reda på att de planerade en walk-a-thon för att samla in pengar till forskning. Jag anmälde mig direkt! Det var nästan 20 år sedan, och jag har varit väldigt engagerad i det Gå med oss ​​för att bota lupus program sedan dess – samla in pengar, öka medvetenheten och få fler människor ombord.

Vad jag vill att folk ska förstå om att leva med lupus.

När du tittar på någon med lupus, skulle du förmodligen inte kunna säga att de har en kronisk sjukdom. Personligen är det så många dagar då jag ser bra ut fysiskt men jag mår inte bra.

Jag tror också att det är viktigt att inse att lupus påverkar alla lite olika. För mig känner jag mig, förutom ledvärken, riktigt trött hela tiden. Jag kunde sova i två eller tre dagar, och jag känner mig fortfarande trött. Jag upplever mycket hjärndimma också. Sedan händer det slumpmässiga saker, till exempel för ett par år sedan fick jag en lupus-inducerad svullen lymfkörtel på halsen.

24 oktober tecken

Jag vill också notera att det för närvarande inte finns något botemedel mot lupus. Det finns en drog som har varit godkänd av FDA för behandling – men i slutändan behöver vi verkligen mer forskning om sjukdomen. Som tur är finns det många organisationer, som Lupus Research Alliance, som arbetar med att samla in pengar och ge bidrag till forskare.

Lupus drabbar många människor, men för mig är det fortfarande en tyst sjukdom. Inte tillräckligt många vet om det, och det finns inte tillräckligt med forskning.

Mitt råd till alla som nyligen fått diagnosen lupus.

Först och främst, vet att du kan leva ett fint långt liv med lupus. Gör definitivt din forskning och få all information du kan. Var en förespråkare för dig själv , och samarbeta med din läkare för att ta reda på vilka terapier och mediciner som passar dig bäst – alla är olika och det som kan fungera för någon annan kanske inte fungerar för dig.

Hitta också din community. Oavsett om det är en älskad eller en annan person med lupus - det är tröstande att ha någon att anförtro sig till om vad du går igenom.