Hur jag har lärt mig att leva med en kronisk sjukdom som inte har något botemedel

Mitt liv brukade kretsa kring min karriär. Jag arbetade 60 till 100 timmar i veckan som konsult inom offentlig redovisning. Jag tillbringade ungefär 10 % av min tid hemma (resten av tiden reste jag och levde i en resväska) och gjorde det typiska mitten av tjugotalet att vara ute med mina vänner hela natten. Men så småningom tvingade Lupus mig att omvärdera min livsstil i namn av min hälsa och mitt välbefinnande.

Att få diagnosen Lupus

I början av tjugoårsåldern sa min läkare till mig att hon misstänkte att jag hade det Lupus . Jag hade några av markörerna, och min mamma har Lupus, så det fanns en genetisk risk. Men jag hade inga symtom, och när jag gick till en specialist sa de att jag mådde bra. Det var inte förrän i början av trettioårsåldern som jag fick min första allvarliga bloss. Jag hade feber, svullna leder, kronisk smärta och trötthet och inflammation i hela kroppen. Det var då jag officiellt fick en lupusdiagnos, 2017.

Min situation var ganska typisk – i genomsnitt tar det sju år att få en lupusdiagnos – och min diagnos kom inte som en överraskning. Men även efter att ha blivit varnad och växt upp med en mamma med Lupus, var jag inte beredd på det liv som Lupus skulle ge.

Min mamma höll sitt lidande dolt. Jag tror att det var en generationsgrej. Människor i hennes ålder som har Lupus pratar inte riktigt om det; de har bara gått vidare med livet. Så jag trodde att jag skulle kunna hantera det bättre än vad jag gjorde.

1 januari tecken

Min första behandlingskur var en omgång immunsuppressiva terapier. (Med Lupus, ditt immunförsvar är överaktivt och börjar attackera dina andra organ, så immunsuppressiva medel används för att lugna ner immunförsvaret.) Men även under behandling accepterade jag inte min diagnos fullt ut. Jag tog inte mina mediciner så konsekvent som jag borde, och även om jag visste att solsken var en utlösande faktor för Lupus, tog jag fortfarande strandsemester till Miami och Jamaica.

Allt kom ikapp mig ett år efter min diagnos när jag var på arbetsresa till Indien. Jag hade planerat att stanna där i sex månader, men efter två försämrades min hälsa så snabbt att min familj flög över och förde mig tillbaka till staterna, där jag checkade in på ett sjukhus i en månad.

Vid det tillfället visste jag att det var dags att göra en förändring. Jag ville veta vad jag mer kunde göra för att må bättre än att ta medicin, så jag började forska.

Den slingrande vägen mot eftergift

Efter min erfarenhet i Indien började jag lära mig om hur mat kan öka eller minska inflammation . Jag diversifierade vad jag åt och började införliva antiinflammatoriska livsmedel som innehåller mycket antioxidanter.

Jag lärde mig att rörelse kan också bidra till att minska inflammation, 1 och jag upptäckte att även när jag hade ont eller hade kronisk trötthet, om jag reste mig upp och bara sträckte på mig eller gick ut på en promenad, gjorde det skillnad. Jag vidtog åtgärder för att hantera min kronisk stress genom att anta en mindfulness-övning.

Och jag insåg att arbeta ett krävande jobb i företagsvärlden och står inför så många rasskillnader orsakade mig också enorm stress. Jag visste att mitt jobb inte tjänade mig, och jag hade också sett en lucka på marknaden för resurser för färgade kvinnor med kroniska sjukdomar.

Jag började känna att även om västerländsk medicin är till hjälp och nödvändig för att stabilisera akuta tillstånd, tar den inte alltid upp bakomliggande orsaker eller förbättrar livskvaliteten. Så jag bestämde mig för att bli en certifierad holistisk nutritionist och autoimmun nutritionist. Jag lämnade mitt konsultjobb och började jobba för mig själv.

Efter ett år av att göra dessa förändringar var min hälsa i mycket bättre form, och jag gick in i remission.

Gupp längs vägen

Naturligtvis är helande aldrig ett rakt skott. Jag fick covid-19 i mitten av 2022, vilket gjorde att jag gick ut ur remission och in i en livshotande lupusflamma. Från januari till april fick jag utstå 12 sjukhusbesök och tillbringade nästan två månader på sjukhuset. Jag gick ner 45 pund av att vara undernärd med magproblem, och det fanns tillfällen då jag trodde att jag inte skulle klara det.

Så småningom återfick jag min fysiska styrka, men min mentala hälsa utgjorde ytterligare ett hinder. Det jag hade gått igenom var traumatiskt, och när jag väl var fysiskt säker kom allt ikapp mig. Jag var tvungen att lära mig om min kropp och gå tillbaka till min verktygslåda, utnyttja mitt sinne, mina känslor och min ande för att hjälpa mig övervinna allt.

Till slut lärde upplevelsen mig hur jag skulle förespråka för mig själv. Jag tog ledigt från jobbet och ägnade resten av året åt att återhämta mig. Jag lärde mig att gå till läkarbesök förberedda med frågor så att jag kunde göra det bästa av min begränsade tid.

Jag har börjat dela min resa på Instagram , och jag upptäcker att jag nu kan tillföra en helt ny nivå av empati, medkänsla och förståelse till min coachning.

Vad jag skulle säga till någon annan i mina skor

Ju tidigare du kan acceptera din diagnos, desto snabbare kan du påbörja rätt behandling och terapier. Vad jag tycker fungerar för mig är att kombinera konventionell medicin och holistiska läkemedel som förfäder har utövat i århundraden. (Det är sant att mat är medicin!)

Det andra rådet jag skulle ge är att få kontakt med andra som har kroniska tillstånd. En stor del av tiden, när du hanterar en kronisk sjukdom, känner du dig ensam. Din partner eller din familj kanske inte förstår vad du går igenom. Eftersom lupus anses vara en osynlig sjukdom kan du se bra ut på utsidan men kämpa på insidan. Så ta kontakt med dem som ser ut som du eller som går igenom det du går igenom.

Människor behöver ha den här typen av samtal om Lupus eftersom det inte bara är fysiskt; det är en känslomässig sjukdom.

25 juli horoskop