Jag trodde att mina symtom var frånkopplade – Då diagnostiserades jag med denna sällsynta sjukdom

Det hela började väldigt oskyldigt. Jag gick till min bil efter jobbet en dag när jag plötsligt ramlade ner. Jag tänkte inte så mycket på det, men ett par veckor senare hände det igen.

Jag var en aktiv person – jag spelade racketboll en gång i veckan, och jag var alltid på språng. Så när detta hände visste jag att något verkligen var fel.

Sedan gick mina symtom från skrämmande till livshotande

Jag gick till min primärvårdsläkare och meddelade honom om fallincidenterna. Han gjorde några muskeltester, men kunde inte hitta några svagheter eller bekymmer. Jag började bli riktigt rädd, för jag visste inte vad som hände, och jag visste inte hur jag skulle ta reda på det.

Snabbspola framåt ett par månader, och något ännu mer bisarrt inträffade: huden på mina händer och fötter svullnade och började splittras. De blev så småningom så spruckna och blodiga att jag inte kunde göra något med mina händer.

Jag gick tillbaka till doktorn och de sa att de aldrig hade sett något liknande. De antog att det var någon form av allergi och skickade mig till hudläkaren. Jag gick fram och tillbaka till hudläkaren i tre månader - han provade alla typer av olika behandlingar och krämer, men han visste inte vad som hände. Han skickade mig sedan till en stor vårdcentral där de gjorde fullskaliga allergitestning , och allt kom tillbaka negativt. Läkarna var vilse.

Men det var så allvarligt att de behövde göra något, så de skickade mig att göra PUVA-behandlingar 1 tre gånger i veckan på en lokal vårdcentral. Detta innebar att blötlägga mina händer och fötter i psoralener (en grupp av växtbaserade föreningar som gör huden känsligare för ljus) och sedan exponera dem för ett UV-ljus i 15 minuter. Efter 33 behandlingar började mina händer och fötter se helt nya ut.

Äntligen fått svar

Under tiden hade mina läkare fortfarande ingen aning om varför detta hände i första hand, så jag remitterades till en reumatolog. Återigen, efter att ha provat flera olika tester, var han stum i månader. Sedan en dag när jag gick in på kontoret för min tid, tittade han på mig och frågade hur länge jag hade varit andfådd.

Jag sa till honom att jag inte hade märkt några problem, men han påpekade att jag var andfådd efter att ha gått från väntrummet till hans kontor. Han lät mig genast ta ett lungfunktionstest, som visade att jag hade förlorat 52 % av mina lungkapacitet .

Under de närmaste månaderna fortsatte reumatologen att dechiffrera vad som orsakade denna lungnedgång. Jag tog nästan 30 blodprov och alla kom negativa tillbaka.

Vi båda hade nästan tappat hoppet, men sedan bestämde han sig för att prova ett blodprov till. Äntligen fick vi några svar. Jag fick diagnosen en sällsynt sjukdom som heter myosit 2 , som angriper de friska organen i din kropp. I mitt fall var det att attackera mina lungor vilket ledde till interstitiell lungsjukdom (ILD) .

Min resa till återhämtning

Innan jag fick min diagnos var det verkligen läskigt, för jag trodde alltid att varje andetag kunde vara mitt sista och att jag skulle kunna dö om några år eftersom jag förlorade lungfunktionen snabbt.

nummer nummer 114

Lyckligtvis, efter min diagnos, fick jag kontakt med en fantastisk lungspecialist som försäkrade mig att mitt tillstånd var behandlingsbart. Detta var den första känslan av hopp jag hade på nästan ett år sedan min hälsoresa började.

Jag sattes omedelbart på immunsuppressiva läkemedel och skickades till lungrehab – det var särskilt viktigt att hålla ett öga på min lungfunktion för om jag hade tappat ännu ett par procent till, skulle jag behöva syrgas på heltid.

Lungrehaben hjälpte mig att inte bara lära mig mer om sjukdomen utan också få en bättre medvetenhet om min kropp. Läkarna försökte göra allt de kunde för att hålla mina lungor vid den punkt de var. Även om de aldrig kommer att återhämta sig, försökte vi hindra saker från att bli värre – vilket har visat sig vara framgångsrikt genom åren.

Det har gått nästan ett decennium sedan min första diagnos. Efter att ha hållit fast vid de rätta övningarna och stöttat mina lungor har jag nu kunnat hålla mig borta från min medicin i tre år utan att minska. För det är jag ytterst tacksam.

Jag har också kunnat införliva mer träning i min rutin för att stödja hela min kroppshälsa. Eftersom min sjukdom orsakar svaghet i mina muskler måste jag gå till gymmet för att bygga upp styrka . Jag pressar mig också att göra en viss gångrutin och röra på min kropp – jag försöker verkligen göra vad jag kan för att hålla mig aktiv.

Vad jag vill att folk ska förstå om att leva med ILD

Denna sjukdom påverkar mitt dagliga liv på så många sätt. Jag har fortfarande en begränsad gångkapacitet – jag kan bara gå så långt utan att behöva stanna och hämta andan, och kullar är alltid ett problem.

För att hålla min kropp från att komma till den punkten kommer jag att försöka ta täta pauser. Jag måste också vara försiktig med att bära på mig för många saker, vilket kan förvärra utmaningarna. På grund av mitt tillstånd måste jag alltid ha bärbart syrgas med mig – men eftersom den vanliga storleken var för tung för mig att bära, var jag tvungen att hitta lättare viktenheter som inte gjorde problemen värre.

Ändå, när folk tittar på mig, ser de inte riktigt några yttre tecken på sjukdom. De vet inte vad som händer i min kropp eller hur mycket jag lider.

Vikten av påverkansarbete

Sedan min diagnos har jag varit otroligt högljudd när det gäller att förespråka mer forskning om denna sjukdom – jag har till och med åkt till Washington D.C. för att tala med mina representanter.

Dessutom driver jag en supportgrupp med människor med samma problem, där vi alla kan prata med varandra om vad vi går igenom.

sagittarius turn ons

Och när det kommer till opinionsbildning med alla hälsotillstånd, tror jag att det viktigaste är att stå upp för dig själv. Var inte rädd för att fortsätta pressa din läkare tills du har svar. Om du fortsätter att bli avskedad eller ignorerad, överväg att hitta en ny läkare som lyssnar. I slutet av dagen är det väldigt lätt att tro att något är i huvudet – men vi känner våra kroppar och vi vet när något är på gång.