Min autoimmuna medicin lämnade mig med osteoporos vid 32 - hur jag hittade ett bättre sätt

Som 25-årig juriststudent vid Cornell Law School följde mitt liv en relativt normal rytm. Mitt i den oändliga arbetsbördan lyckades jag avsätta tid för aktiviteter som löpning, tyngdlyftning och upprätthålla ett levande socialt liv.

Även mitt i vimlet klämde jag in ett kort besök hos min familj i New Jersey mellan slutproven. Den 16 december 2002 var bara ännu en vanlig dag hemma innan vi gick tillbaka till juristskolan.

nummer nummer 51

På morgonen den 17 december packade min mamma min bil med snacks för att ta mig igenom min andra provperiod och skickade mig iväg. Några timmar senare insåg jag att den 17 december skulle vara en dag jag kommer att minnas för alltid.

Det första tecknet på att något var fel

När jag gick genom Scranton, Pennsylvania på min vanliga resa tillbaka till Cornell, inträffade en oroande och oväntad störning: jag upplevde dubbelseende. Ett ögonblick var min syn skarp; nästa, allt verkade suddigt. Tydlighet skulle komma och gå, men jag antog att det bara var en bieffekt av hög stress från final eller kanske ett tecken I behövde mer sömn .

Jag gjorde ett pitstop längs vägen och stänkte vatten i ansiktet i ett desperat försök att skaka av mig dåsigheten och lindra dimsyn. Trots mina ansträngningar verkade ingenting lindra symptomen. Efter mitt andra misslyckade försök insåg jag att jag inte hade något annat val än att ringa 911.

Min familj träffade mig på sjukhuset och förväntade sig att läkaren skulle ställa en diagnos av något slag. Istället sa det medicinska teamet till mig att allt var bra och att MR-hjärnskanningen och ögonundersökningarna var normala.

Jag lämnade sjukhuset och upplever fortfarande dimsyn med några timmars mellanrum. Av nödvändighet rådfrågade jag dekanus vid Cornell som nådigt tillät mig att ta min sista tentamen i januari. Jag var fast besluten att ta reda på vad som pågick och ivrig att återgå till min normala rutin.

Vägen till en diagnos

Jag besökte ögonläkare som sa till mig att något var fel, men de kunde inte säga vad det var. En vecka senare, under en julträff, delade jag mina bekymmer med min kusin, en barnläkare. Även om hon inte var säker föreslog hon att utforska myasthenia gravis, ett autoimmunt tillstånd som hon återkallade från läkarutbildningen, vilket passade med mina synproblem.

Jag bestämde mig för att följa min kusins ​​förslag och kontaktade en neurolog som jag hade tänkt träffa. Trots att han först blev avskedad på grund av min kusins ​​specialitet (han var övertygad om att hon inte visste 'ingenting' som barnläkare), gick han motvilligt med på att genomföra tester. Jag genomgick ett acetylkolinreceptorantikroppstest och ett Tensilon-test, som båda överraskande bekräftade diagnosen: myasthenia gravis .

Varför är myasthenia gravis farligt?

Livet efter att jag fick diagnosen myasthenia gravis

Efter min diagnos inledde jag ett sökande efter en specialist för att ge mig den nödvändiga behandlingen. Under den här tiden krävde jag särskilda anpassningar för mina tentor, vilket jag skämdes över att berätta för någon länge. Eftersom du inte kunde se mina symtom kände jag mig generad och fruktade att folk skulle tro att jag fejkade det.

Eftersom jag inte kunde köra med periodvis dimsyn, var jag tvungen att berätta för mina nära vänner i skolan och be om att få samåka. Att erkänna mitt beroende av dem var svårt, men jag hade inget val och jag hoppades att det här inte skulle vara för evigt.

Den första specialisten jag stötte på hade det värsta sättet att tänka på vid sängen. När min mamma frågade om den typiska prognosen för myasthenia gravis, eftersom vi fortfarande kämpade med att förstå tillståndet, var hans svar chockerande rakt: 'Många av mina patienter dör.' Det behöver inte sägas att vi snabbt lämnade det rummet och återvände aldrig.

När jag letade efter en annan specialist fick jag en medicin som heter Mestinon, men det fungerade inte bra för att tämja mina symtom.

Jag gick till en annan specialist

Efter att ha kontaktat en specialist med en djupare förståelse för mitt tillstånd jämfört med den föregående, fick jag ett immunsuppressivt läkemedel utskrivet. Dessa mediciner ordineras vanligtvis till transplantationspatienter för att förhindra att kroppen attackerar sig själv, eller i så fall ett nytt organ.

Jag tog denna drog i fyra år. Det fungerade tillräckligt bra för att jag skulle fortsätta mitt liv, som nu bestod av 80-100 timmars arbetsveckor på en advokatbyrå i New York City. Det var minst sagt en stressad period i mitt liv.

På grund av denna ständiga stress och sömnbrist skulle jag få myasthenia gravis-uppblossningar där min dimsyn skulle ta över, även när jag tog det immunsuppressiva läkemedlet. Så min läkare bestämde sig för att sätta mig på en steroid som heter prednison, förutom den andra medicinen jag redan tog. Förhoppningen var att hålla mig stabil, så att jag kunde hänga med i mitt liv på advokatbyrån.

Jag gick med på att gå på denna medicin eftersom den enda biverkningen jag var medveten om var viktökning, vilket jag definitivt var villig att riskera för att få en stabil syn. När jag ser tillbaka så önskar jag att jag hade fått veta mer om biverkningarna av prednison.

Tyvärr, på grund av mina ihållande bloss, fick jag högre doser mer än jag skulle ha velat.

När jag insåg att myasthenia gravis påverkade hela min kropp:

888 som betyder kärlek

Efter operationen

Efter operationen blev mina symtom värre. Jag kände mig besegrad. Jag körde förbi East River i New York City och såg bilar köra mitt i den. Muskel-nerv-förbindelsen i mina händer och fötter var äventyrad, vilket gjorde att jag inte kunde gå ordentligt eller göra en knytnäve.

Jag besökte doktorn och han sa till mig (retroaktivt) att det skulle bli värre innan det blev bättre, och att jag nu skulle gå tillbaka på medicinen som jag hoppats kunna svära bort för alltid med denna operation.

Den här gången frågade jag om de potentiella biverkningarna, beväpnad med information från min egen forskning. Jag blev dock försäkrad av det medicinska teamet att jag som ung skulle vara opåverkad och inte behöva oroa mig för risker som osteoporos, diabetes, glaukom eller andra komplikationer.

Så än en gång följde jag råden och gick tillbaka till medicinen. Mina symtom försvann, så jag var tillbaka i full kraft på jobbet.

Under ett rutinbesök hos min OB/GYN frågade hon mig om min långvariga användning av prednison och dess kända biverkningar och bestämde sig för att göra ett test för osteoporos som en försiktighetsåtgärd. Hon hade rätt i sin misstanke: Jag hade benskörhet vid 32 års ålder.

Livet efter min andra diagnos

Jag kände mig frustrerad över min tidigare läkare. Även om jag inte förutsåg att han skulle förutse min osteoporosdiagnos, förväntade jag mig en djupare förståelse för biverkningarna förknippade med medicinen han hade ordinerat i flera år. Om det var något Jag kunde ha gjort för att förhindra det, det skulle jag ha gjort.

Jag besökte en specialist för denna osteoporosdiagnos men lämnade mötet och kände mig förlorad. Hon sa till mig att även om det finns mediciner jag kan ta, kommer de troligen att påverka min fertilitet. Vid det här laget var jag 32, ogift och visste med säkerhet att jag ville ha barn i framtiden. Hon rekommenderade dock en hög dos av vitamin D att stödja min benhälsa och uppmuntrade mig att sikta på att sluta använda prednison innan jag fyller 40.

Jag tänkte att det var dags att prova något annat. Så jag följde min magkänsla och tog språnget in i världen av holistisk vård och bokade ett möte med en naturläkare som hjälpte mig att bli av med prednison inom en månad efter mitt första besök, tack vare holistiska läkningsmetoder och massor av livsstilsförändringar.

Hur jag hanterar myasthenia gravis

Det var tydligt från början av denna holistiska helande resa att min snabba, låga sömn och högstress livsstil tog hårt på min kropp. Jag slutade på advokatbyrån, valde ett jobb med lägre stress och åtog mig att sätta min hälsa främst.

Dessutom slutade jag äta mejeriprodukter, började juice, äta ekologiskt odlad mat och begränsade bönor, lektiner och spannmål i min kost enligt rekommendation från min naturläkare och min egen forskning. Jag började också träffa en kiropraktor som lärde mig om vikten av miljögifter i ditt hem, så jag bytte ut mina städprodukter mot mer naturliga alternativ och bytte ut plast mot glas när jag kunde.

Dessa förändringar välkomnades av mig. Jag hade provat tre mediciner, uthärdat smärtsamma tester och till och med opererats som inte hjälpte mina symtom. Så i det stora hela var detta ett litet pris att betala, men det som till slut fungerade.

Jag har haft myasthenia gravis-utbrott två gånger sedan jag gjorde dessa förändringar, och det var bara när jag inte följde kostrekommendationerna. Det var tydligt att jag måste vara strikt med dessa förändringar, men det var också glädjande att veta att det jag gjorde faktiskt fungerade.

Varför jag brinner för självförespråkande inom vården

Den här resan var mer än svår, men en jag är tacksam för i det långa loppet, för nu får jag lära andra kraften i självförespråkande. Mitt bästa råd kan omvandlas till fyra enkla, handlingsbara påminnelser:

• Fråga frågor: Du kommer att låta som ett irriterande litet barn som ständigt frågar 'Varför?' när din läkare säger något till dig, men det är viktigt. De vet inte alltid vad som behöver förklaras ytterligare eftersom det är en annan natur för dem. Om en fråga dyker upp i ditt huvud, ställ den.
• Få en andra (eller tredje) åsikt: Om jag slutade hos den första specialist jag såg att jag inte skulle vara där jag är idag. Följ din magkänsla. Hitta läkare som har ett annat tillvägagångssätt och inkludera alla dessa idéer i din beslutsprocess. Det behöver inte vara svart och vitt, du kan införliva råd från en uppsjö av olika medicinska strategier för att hitta den balans som passar dina behov och får dig att känna dig omhändertagen.
• Titta noga på din livsstil: Jag har sett på egen hand hur betydande stress kan påverka din allmänna hälsa . Även om det inte alltid är möjligt att helt och hållet ta till en långsam livsstil, är det en egenvård att hitta sätt att sakta ner och ha gränser för balansen mellan arbete och privatliv.
• Underskatta inte effekten av dina matval. Jag såg på egen hand hur mina symtom förbättrades efter att ha eliminerat mejeriprodukter och ätit ekologiskt odlad helmat. Vår mat matar varje cell i vår kropp och kan göra en betydande inverkan. Kom ihåg att vi kan rösta för vår hälsa varje gång vi stoppar en gaffel i munnen.

Jag säger alltid, om din hälsa är en lek, är du tränaren. Du anställer spelarna. Om de inte spelar bra, sparka dem och skaffa nya. Du kommer att bygga ett lag som vinner guld, men inte om du inte försöker.